Marina Souza nasceu no dia 1º de setembro de 2018 e, desde os seis meses, vive em tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A criança de 11 meses de idade nasceu com a doença crônica e corre o risco de perder todos os movimentos caso não seja tratada com o Zolgensma, remédio famoso por ser o mais caro do mundo. E os pais Renato e Talita Souza não abrem mão do melhor para a pequena.
Renato explica que o objetivo da família é arrecadar R$ 9 milhões - o custo da medicação, que só pode ser aplicada nos Estados Unidos. No entanto, enquanto isso não acontece, Marina já passa por um tratamento com o Spinraza, primeiro medicamento para o tratamento da doença e o único aprovado pela Anvisa. "Ela tem home care e todos os dias passa por fisioterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional. É tudo muito intenso e não é fácil", conta. Até o tratamento com o Spinraza está fora do orçamento da família - cada dose custa aproximadamente R$ 364 mil.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara crônica e progressiva que afeta aproximadamente uma em cada 10 mil crianças. A AME é causada por uma mutação em um gene responsável pela produção de uma proteína que garante a sobrevivência dos neurônios motores - sem essa proteína, os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo morrem.
Até poucos anos atrás, de acordo com o neuropediatra Felipe Poli, um diagnóstico de AME tipo 1 (recebido inicialmente por Marina), era o início de um confinamento e dependência de aparelhos para respirar. Desde 2017, no Brasil, a Anvisa aprovou a utilização do medicamento Spinraza, que ajuda com ganhos motores.
Marina está na quarta dose da medicação, que é aplicada no líquido que banha a medula e o cérebro, e de acordo com a mãe Talita, já apresenta ganho de tônus muscular (o que a fez evoluir para o tipo 2 da doença). Quando o medicamento foi aprovado no Brasil, cada dose custava R$ 364 mil - os pais de Marina conseguiram acesso graças a benfeitores que não quiseram se identificar.
