O ministro Napoleão Nunes Maia, do Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou nesta terça-feira (06) que o Ministério da Saúde forneça, gratuitamente e com urgência, o medicamento Zolgensma, para Kyara Lins, nascida em Brasília, de 1 ano e três meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A advogada da família da menina, Daniela Tamanini impetrou mandado de segurança no STJ para obrigar o governo a fornecer o remédio. Em sua alegação, a defesa ressaltou que a medicação em questão foi reconhecida por três renomadas agências reguladoras estrangeiras de regulação, sendo que 91% das crianças que receberam a medicação sobreviveram sem auxilio de respiração mecânica .
A pequena brasiliense foi diagnostica pelos médicos com a doença denominada Atrofia Muscular Espinhal (AME). E o único remédio que pode sua vida é o Zolgensma, que custa U$ 2 milhões, ou seja, R$ 12 milhões. Para impedir o avanço da doença, ela precisa receber a medicação até completar 2 aninhos.
No dia 9 de setembro, o STJ havia dado o prazo de 15 dias para que Ministério da Saúde informasse se forneceria o remédio. Vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares – o Zolgensma é o único capaz de impedir o avanço da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família de Kyara tem feito uma série de campanhas para conseguir o recurso, mas esperava pelo cumprimento da medida judicial. Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil, no entanto, o remédio ainda não é fornecido no Sistema Único de Saúde (SUS).
Na última terça-feira (29), em nota, o Ministério da Saúde disse que “apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”.
Segundo a pasta, a decisão de negar o pedido “foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica”.
